Topuk Kanı... Reddeden Ne, Savunan Ne Düşünüyor

[@Canan]

Bitmeyen tartışma: Topuk Kanı... Reddeden Ne, Savunan Ne Düşünüyor

Adana’da 2,5 aylık bir bebeğe, anne-babası topuk kanı alınmasına müsaade etmediği için kayyum atandı. Yaşanan gelişme topuk kanı tartışmalarını yeniden alevledirdi. Peki nedir bu topuk kanı testi, neden yapılıyor.. Teste karşı çıkanların reddettiği şeyler neler..

Sağlık Bakanlığı’nın, yenidoğan bebekler için ailelere zorunlu kıldığı bir işlem var: Topuk kanı testi. Doğumdan sonraki ilk beş gün içinde bazı genetik ve metabolik hastalıkların erken teşhisi için şart koşulan test için bebeğin topuğundan kan alınarak tarama yapılıyor. Ailenin kan alınmasına izin vermediği durumlarda İl Sağlık Müdürlüğü, cumhuriyet savcılığına suç duyurusunda bulunuyor. Ve mahkeme, Çocuk Koruma Kanunu'na göre bebeği devlet korumasına alabiliyor.

Bebeğin devlet koruması altına alındığı son olay Adana’da yaşandı: 40 yaşındaki M.Ç. ve 35 yaşındaki S.Ç. çifti özel bir hastanede dünyaya gelen bebeklerine aşı vurulmasına ve topuk testi yapılmasına izin vermedi. Bunun üzerine İlk Sağlık Müdürlüğü aile hakkında savcılığa suç duyurusunda bulundu. Mahkeme ilk etapta bebeğe kayyum atanmasına karar verdi. Aile de mahkeme sürecinde M.Ç'nin kardeşini yeğenine vasi olarak bildirdi

NEDİR BU TESTİN AMACI

Bazı ailelerin şiddetle karşı çıktığı topuk testi taramasının ne olduğunu hatırlamakta fayda var: Fenilketonüri, hipotiroidizm, dehidrogenaz eksikliği, serum bilirubin ve glikoz ölçümleri, kistik fibrozis, biyotinidaz eksikliği ve konjenital adrenal hiperplazisi (böbrek üstü bez hastalığı) gibi doğuştan meydana gelen genetik veya metabolik hastalıkların erken teşhis edilebilmesi için yenidoğan bebeklerden topuk kanı alınıyor ve tarama yapılıyor. Zira bu hastalıklar bebeğin gelişimini olumsuz etkiliyor. Örneğin:

Feniketonüri, vücudun fenilalanin adı verilen bir proteini metabolize edemediği ve fenilalanin düzeylerinin arttığı kalıtsal bir hastalıktır. Bu hastalık tedavi edilmezse bebekte zihinsel gelişim sorunları meydana gelebilir.

Galaktozemi vücudun süt ürünlerinde yer alan galaktozu glikoza dönüştüremediği bir bozukluk ve yaşamı tehdit edebilir.

SMA hastalığı bir motor nöron hastalığı olarak da tanımlanıyor ve erken tanısı koyulmayıp ilerlerse bebeğin gelişimini tehdit edebiliyor: Kas güçsüzlüğü ve beslenme gibi ciddi problemlere yol açıyor.

Konjenital hipotiroidi, bebeğin vücudunun yeterli tiroid hormonu üretmediği bir endokrin bozukluğu ve tedavi edilmediği takdirde gelişimsel gecikmelere sebebiyet verebiliyor.

Bu hastalıkların hemen hepsi yenidoğan bebeğin gelişimini ve hatta hayatını olumsuz etkileyen durumlar… Ve yine hemen hepsinde erken tanı hayat kurtarıyor…

Kan alınırken yapılan işlem ise şöyle ilerliyor:
Bebek, annesi yanında olacak şekilde rahat bir pozisyona alınıyor. Steril iğne ve özel bir filtre kağıdı hazırlanıyor ve bebeğin topuğuna küçük bir delik açılarak yeterli düzeyde kan kağıda damlatılıyor. Alınan kan örneği incelenmek üzere laboratuvara gönderiliyor. Test sonuçları sağlık kuruluşuna göre değişmekle berabr ortalama 1 hafta içinde çıkmış oluyor. Gereken durumlarda test ikinci kez yapılabiliyor.

TESTE NEDEN KARŞI ÇIKILIYOR

Dünya çapında çocuklarından topuk kanı alınmasına izin vermeyen, aşı yaptırmayan ve ilaç kullandırmayan birçok aile var. Modern tıbbı reddeden Amişler, bu ailelerin başında geliyor. Türkiye’de de bu testi yaptırmak istemeyen ailelerin sayısı yadsınamayacak derecede fazla.

Genellikle modern tıbbın reddiyle başlayan süreçte ailelerin savunduğu en etkili gerekçelerin başında çocuklarının denek olarak kullanılması, fişlenmesi, küresel çeteler tarafından bir sisteme kaydedilmesi, genleriyle oynandığı düşüncesi var.
Kan alınırken bebeğin yaşadığı acı sebebiyle yaşadığı stresin gelişme geriliği, beyin hasarı gibi durumlara yol açtığı, bebeğin bağışıklığının henüz yeterli koruma sağlamaması sebebiyle enfeksiyon riskinin çok fazla olduğu düşüncesine sahip olanlar da bir hayli fazla.

MODERN TIBBIN ŞEFFAFLIK SORUNU

Dünya her ne kadar bilimsel çalışmaların kayıt altına alınıp yayınlandığı inanışına sahip olsa da her geçen gün bir yenisi çıkan antitezler ve bu bağlamda kanıt gösterilen teyid çalışmaları akıllarda soru işaretleri yaratıyor.

TOPUK KANIYLA KURTULAN HAYATLAR

Öte yandan topuk kanı taramasıyla tespit edilen hastalıklar sonrası tedavisi başlanan ve hayatına sağlıklı bir şekilde devam eden bebekler var. Gazeteci Soner Yalçın’a gönderilen bir okur mektubu bunun en güzel örneklerinden biri:


"Sevgili Soner Yalçın,
Bu mektubu sağlık tavsiyesi vermek için yazmıyorum, ne haddime, deneyimli bir anne olarak paylaşım yapmak istiyorum sadece.

Ben, bebeğine 19 günlük iken biyotinidaz eksikliği tanısı konmuş bir anneyim. Günlerdir basından ve sosyal medyadan tartışmaları, itirazları takip ediyorum. Bir bebekten topuk kanı alınması talebinin, bir mahkemece reddedilmesi haberinden bahsediyorum. Kararı gördüğümdeki şaşkınlığımı, kızgınlığımı tarif edemem. Çünkü ben yenidoğan tarama programı sayesinde sağlıklı bir çocuğa sahip olabilmiş bir anneyim.

İlk bebeğim doğduğunda da hastaneden çıkmadan evvel topuk kanı almışlardı, bir hafta sonra aile hekimliği tarafından aranmıştım hayal meyal hatırlıyorum, gidip yeniden kan vermiştik, sorun olursa size dönüş yapılır demişlerdi ve ben unutup gitmiştim. Çevremdeki bütün ebeveynler gibi. Hangi doğum yapan anne, bebek sahibi olan baba topuk kanının neden alındığına tam olarak hâkim? Ben değildim.

Nitekim ikinci doğumumdan sonra işler hiç de birinci doğumda olduğu gibi gitmedi. Hastanede bebeğimin topuğundan kan aldılar, bir hafta sonra da aynı şekilde aile hekimliğinde. Derken bebeğim 18 günlükken bir telefon aldım. Bebeğime biyotinidaz eksikliği tanısı konduğu ve bir üst merkeze gitmem gerektiği söyleniyordu. O kadar şaşırmış ve paniğe, üzüntüye kapılmıştım ki hangi birim tarafından arandığımı hatırlayamıyorum. Aile hekimliğini aradığımı hatırlıyorum, doktorun bebeğin tedavisinin bir an önce başlanmasının gerektiğini, yoksa… Yoksa görme, işitme kaybı, ya da zihinsel engellilik durumu olabileceğinin ya da hayatını kaybedebileceğinin söylediğini hatırlıyorum. Söylenenlerden sonra karşıdan karşıya geçemediğimi sadece ağladığımı ve internetteki arama motorlarına girdiğimi hatırlıyorum. Biyotinidaz eksikliği, vücutta biyotin döngüsünün bozulması sonucu ortaya çıkan ve tedavi edilmemesi durumda çeşitli nörolojik ve mukokütanoz belirtilere yol açan otozomal çekinik kalıtım gösteren bir doğumsal metabolizma hastalığıdır. Aramanın sonucu bu. Anladınız mı? Ben de anlamadım.

Ertesi sabahın köründe belirtilen hastanelerden Cerrahpaşa Tıp Fakültesini seçip Çocuk Metabolizma ve Beslenme ana bilim dalının kapısına dayandım. Adını daha önce hiç duymadığım nadir hastalıklardan muzdarip bebek, çocuk, gençlerle bekleme odasında oturuyorduk. İki gözüm iki çeşme. Etrafımda hiçbir hastalık belirtisi olmayan çocuk olmakla birlikte nörolojik, bedensel sorunlara sahip çocuklar gençler de vardı.

19 gün önce yeni doğum yapmış bir anne olarak neyle karşı karşıya olduğumu bilmeyen bir halde titrerken çok sevgili Profesör Doktor Çiğdem Aktuğlu Zeybek tuttu elimden.
“Bu taramalar tam da bunun için, genetik rahatsızlıkları ortaya çıkarmak ve herhangi bir sekel yani bozukluk meydana gelmeden tedaviye başlamak için.”

“Nedir bu hastalık?”

“Biyotinidaz eksikliği”

“Yani?”

“Yani biyotinidaz enzimi bebeğinizde yok, dolayısıyla vücut biyotin vitaminini alamıyor ve kullanamıyor.”

“Peki ne zaman başlayacağız tedaviye?”

“Hemen bugün, yarın çok geç!”

Her geçen gün bebeğimde işitme, görme kaybı meydana gelmeye başlayabilirdi. Gelişim geriliği, solunum problemleri, zayıf kas yapısı, denge ve hareket problemleri, saç kayıpları, cilt problemleri olabilirdi. O yüzden,o gece geç saatlere kadar kan ve idrar tahlilleri yapıldı. Hastalığın detayları ile daha fazla bulandırmayayım meseleyi.
Hayatı boyunca her gün alacağı iki tane tablet onu hayata sımsıkı ve sağlıkla bağlayacaktı.

Ne sayesinde? Yenidoğan tarama programı sayesinde!!!
Hayatım boyunca duymadığım ve bebeğimle birlikte öğrendiğim bu hastalık daha çok akraba evliliklerinde görülüyor. Bizim böyle bir durumumuz yok. O yüzden kimsenin hafife almaması gerekiyor. Eşim ve ben taşıyıcıymışız. Siz de olabilirsiniz. Bebeğiniz de bu nadir hastalıklardan biriyle doğabilir.

Yenidoğan bebeklerin Fenilketonüri, Konjenital Hipotiroidi, Kistik Fibrozis, Biyotinidaz Eksikliği, Konjenital Adrenal Hiperplazisi, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) yönünden taranması yeni dünyaya gelmiş sağlıklı bir gelecek için önemlidir. Bu taramaların yapılabiliyor olması ne büyük şanstır.

Ebeveyn olarak bildiğim, akıl yürütebileceğim konuları sorgulayabilir ahkam kesebilirim ancak tıp eğitimi almamış, tıp bilgisine zerre kadar sahip olmayan benim gibi bir vatandaş, bebeğimin ideal akıl ve beden sağlığına sahip olması için yapılması istenen, yapılması devlet tarafından sağlanan ve muhteşem doktorlar tarafından takibi yapılan bu sisteme ayak uydurmaktan başka ne yapabilir?

Neden gereksiz olabilir?

Benim bebeğim şimdi 5 yaşına geldi. Sağlıklı bir çocuk oldu. Kimin sayesinde? Ne sayesinde? Topuğundan alınan birkaç damla kan sayesinde.

Şimdi her altı ayda bir düzenli olarak Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı tarafından çocuğumun kontrolleri yapılıyor. Çocuğumun tedavisini sağlayan tüm ekibe teşekkürlerimi iletirim. Sağlık Bakanlığı’nın sağlamış olduğu bu koruyucu sağlık hizmetine de müteşekkirim
Ebru Turan"

KAYNAK